Mariella zu füttern, dauert Stunden. Denn die Krankheit führt auch zu schweren Schluckstörungen. Jasmin kann noch gut alleine essen. Das Leben mit dieser aussichtslosen Krankheit ist für die ganze Familie aus Nußdorf Alltag. 24 Stunden lang, rund um die Uhr, werden die Mädchen gepflegt. Wickeln, füttern, Schleim absaugen, tragen, trösten – die Mutter ist am Ende ihrer Kraft. Gerade dann, wenn die Kinder akut krank sind, und eine starke Erkältung haben, sind die Eltern Pfleger rund um die Uhr – ohne Aussicht auf Erholung. Für ihre Kinder versuchen sie, durchzuhalten, auch wenn es alle Kraft und die Partnerschaft kostet.

Urlaub hatte die Familie seit elf Jahren nicht. Die Kinder ins Krankenhaus zu geben, um einmal selbst durchschnaufen zu können, bringen die Eltern nicht übers Herz – und sonst gibt es keine Möglichkeit, wo Intensivpflege und Urlaub verbunden werden können. Nachts ist ohnehin in keiner Einrichtung außer einer Klinik die Versorgung gewährleistet.

Der "Irmengardhof" bei Gstadt am Chiemsee soll ein Ort werden, an dem Familien mit schwerkranken Kindern ausspannen und sich erholen können. Hier ist noch vieles zu tun, die Gebäude müssen komplett saniert werden. Die Sternstunden möchten helfen, den Hof für Kinder und Eltern umzubauen.